要想活下去,只有特效药诺西那生钠能救命。可一支就要 70万元的价格,让男孩一家绝望了。父亲在塑料厂打工,母亲没有工作照顾小孩,双方老人动用了所有人脉去借钱,最终还是支撑不下去。
文章真实性暂未证实。
据南方都市报报道,该药物上市后,在国内目前售价为每支69.7万元。
而引发网友更大关注的,则是诺西那生钠在国外的售价并不高昂,甚至可以说与国内售价有着“天大的差别”:此药在澳洲只卖41美元,相当于人民币200多元。
如此大的价格反差引来众多网友质疑。
该药在国内定价69.7万元
是完全自费药物
脊髓性肌肉萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。
根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。
而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。
据南方都市报,去年2月22日,诺西那生钠注射液获得国家药监局批准,用于治疗用于治疗5q型脊髓性肌萎缩症。
据了解,在上市后该药物在国内该药目前售价为每支69.7万元,每年需反复注射且属于完全自费药物。
诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016年12月23日首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。
2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。
另一款治疗SMA的药物则是由诺华旗下AveXis公司研发的基因疗法Zolgensma,但后者目前仅在欧盟、美国、日本等上市。